În martie 2010, pe când se întorceau de la o clinică din Ucraina, au făcut 16 ore pe drum, pe șosele proaste și înzăpezite. „Puteai să mergi cu cel mult 40-60 de kilometri la oră ca să nu sară roțile. Și, cât am parcurs drumul acesta, ne-am dat drumul la imaginație. Și am zis «ce-ar fi să facem ce-am văzut în Ucraina la noi în România?»” Cu gândul ăsta s-au întors în Alba Iulia. Acolo, pe drumul acela plin de gropi și înzăpezit, a început lupta soților Onac pentru ca fiicei lor și multor alți copii să le fie mai bine.
„Uzina” de la demisol
Au pornit asociația cu pași mărunți. Se gândeau să-și ajute fetița și alți câțiva copii pe care-i știau în Alba Iulia. Își imaginau o micro-comunitate și un mic centru de recuperare, pentru că aveau deja sufrageria plină cu tot felul de aparate pentru Maria Beatrice. Găsiseră și o terapeută care venea și lucra cu patru-cinci copii, chemaseră și o specialistă din Ungaria care a stat vreo două săptămâni la Alba-Iulia. Pentru că terapiile erau de lungă durată și nu era suficient să aducă pe cineva de două-trei ori pe an, și-au propus măcar să încerce să închege acel mic centru.
Tot în 2010 au înființat Asociația Maria Beatrice https://mariabeatrice.ro/. Pentru a strânge o comunitate în jurul subiectului și a vedea dacă ideea lor are un ecou în societate, au organizat un spectacol la care au chemat interpreți cunoscuți. A contat și faptul că erau profesori, iar multă lume din oraș îi știa. Și lucrurile s-au mișcat. După ce evenimentul a fost mediatizat și oamenii au înțeles ce vor să facă, lumea a început să-i sune și să-i întrebe cum pot să ajute. „Cam așa s-au legat lucrurile: din aproape în aproape, din om în om”, spune Sebastian Onac.
Au discutat și cu autoritățile locale și județene și au încercat să identifice un spațiu potrivit. Și până la urmă au găsit unul de vreo 500 de metri pătrați, într-un demisol al căminului de persoane vârstnice din Alba Iulia, aflat în gestiunea Consiliului Local. Au încheiat un acord de parteneriat și au primit spațiul în folosință gratuită. L-au renovat apoi cu ajutorul unor voluntari, inclusiv cu elevi de-ai lor.
În 2012 au dat drumul centrului, ce funcționează și azi. Aveau „patru angajați și jumătate” și vreo cinci copii care beneficiau de terapie, cam aceiași care veneau înainte în sufrageria lor. În anii următori numărul lor a crescut: la un moment dat erau 25 de copii din Alba-Iulia, apoi au început să vină și din alte locuri din țară. Și chiar din afara României: au auzit de ei români stabiliți prin Spania, Franța, Italia, Egipt sau din țările nordice; preferau să vină la Alba-Iulia, pentru că aveau acces la terapie la costuri mai mici. Prin 2016, când și-au dat seama că proiectul evoluează, iar nevoia de activități și cabinete medicale e tot mai mare, au cerut Consiliului Local să le dea în folosință și restul spațiului de la demisol, adică încă 500 de metri pătrați.
Pentru că autoritățile au ezitat, s-au gândit să construiască un centru pediatric național de la zero. Au căutat un teren suficient de mare și au găsit unul, în cele din urmă. Iar după ce l-au cumpărat a venit și decizia autorităților locale de a le permite să-și extindă spațiul actual.
Acum, spațiul de la demisol are 1.000 de metri pătrați, în care funcționează 24 de săli. „E o întreagă uzină acolo în momentul ăsta: sunt 54 de angajați, cam 80-100 de copii zilnic. Medici de recuperare, medicină fizică, balneologie, neurologie pediatrică, asistenți medicali, terapeuți, kinetoterapeuți, logopezi, psihologi clinicieni, psihoterapeuți, integrare senzorială, terapie cu căței”, spune Iulian Onac.
„Pacientul e întreaga familie”
Cea mai mare problemă într-un astfel de centru e să găsești oamenii potriviți care să lucreze cu copiii. Până în 2016, cel puțin, le-a fost foarte greu. Pentru că în Alba-Iulia nu găseau destui specialiști, aduceau terapeuți din Timișoara, Sibiu, Pitești sau Sighișoara. Și-au dat seama că le va fi imposibil să crească astfel, așa că au încheiat un parteneriat cu Universitatea 1 Decembrie din Alba Iulia. Au devenit centru de practică pentru noua secție de kinetoterapie și motricitate specială de-acolo. Între timp, au absolvit trei generații, iar mulți dintre ei lucrează la centru, după ce au făcut practică acolo. Acum funcționează în cadrul Universității și o secție de terapie ocupațională, încă foarte tânără.
Mai mulți specialiști din afara țării i-au sprijinit să dezvolte o structură funcțională profesională în cadrul centrului, spune Iulia Onac: au făcut ședințe de lucru, au discutat cazuri, au stabilit obiective comune de abordare în terapia copilului. Până să înceapă terapia, copilul trece prin 4-5 etape de evaluare, pentru a găsi cele mai potrivite soluții pentru el. Cazul fiecărui copil e discutat în cadrul unor ședințe de specialitate, pentru a stabili obiective. Și lucrează apoi împreună pentru a pune în practică un anumit obiectiv. Așa apar rezultatele.
În tot acest proces terapeutic, se concentrează foarte mult pe confortul copilului, dar și pe cel al părinților. Pentru că interacționează aproape în permanență cu mama, copiii sunt mult mai sensibili la starea emoțională a acesteia: dacă ea este supărată sau nervoasă, imediat se simte agitat, nesigur și nu va răspunde pozitiv în cadrul terapiei. Dacă ea e liniștită, și el devine mai cooperant.
„Pentru noi familia este un partener”, explică Sebastian Onac. „Foarte mult ne-am dezvoltat prin know-how-ul pe care ni l-au adus aceste familii care au umblat pe toată planeta. Nu ținem familia la ușă, așa cum se întâmplă în general în sistemul medical românesc. Familia participă la terapie. Dacă integrezi familia în terapie, chiar obții rezultate fantastice. Și plecând de la asta construim conceptul că pacientul e întreaga familie. Având toată experiența asta de 10 ani, toată motivația noastră și empatia noastră pentru familiile asemenea nouă, construim un alt concept pentru România.”
Prin programele pe care le implementează, asociația vrea să dea speranță familiei și să o mențină unită în jurul copilului, în condițiile uzurii fantastice pe care o aduce boala.
„Nu există limite când ești la limită”
În prezent, centrul are o listă de așteptare ce se întinde pe câteva luni, iar timpul pierdut e greu de recuperat pentru acești copii. Vârsta copiilor care vin la terapie a scăzut foarte mult: în urma unui program finanțat de Intesa SanPaolo Bank Italia și prin parteneriatele cu primăriile din zonele de reședință ale copiilor, aceștia beneficiază de evaluări gratuite.
Aproximativ 500 de copii sunt sprijiniți acum de asociație anual. Cu toții au dreptul la o șansă. Sunt copii cu pareze ușoare care merg la școală: e vorba de forme ușoare care pot să înceapă să vorbească, să meargă, să aibă o motricitate casnică, să se îmbrace, să aibă independență, să-și deschidă televizorul, frigiderul, etc. „Nu pot să vă exprim fericirea unui astfel de copil, ce înseamnă pentru el să facă șase metri. Oricâte olimpiade am fi câștigat, niciodată nu o să avem fericirea lui. Și luăm durerea: ăsta este un lucru foarte important”, spune Sebastian Onac.
La nivel național însă, nevoile sunt însă mult mai mari decât poate oferi centrul actual. Pentru un copil prematur — cum se nasc mii în România —, primele șase luni de viață sunt cruciale pentru a putea oferi o intervenție corectă și a evita afecțiuni serioase, pe termen lung. „Presiunea pe spitale în România este foarte mare, pentru că mortalitatea infantilă în România are un prag ridicat. Și atunci spitalele fac eforturi deosebite ca acești copii să iasă din spital. Pe ei nu-i mai interesează pe urmă: l-au scos viu, l-au bifat. Noi încercăm să ne ocupăm de aceste familii după.”
Viitorul centru va permite intervenții complexe și pe termen lung, ce nu vor lăsa părinții deoparte. Construcția, finalizată la roșu pe o suprafață desfășurată de 4.700 de metri pătrați, va avea două module: unul de terapie, iar celălalt de cazare și masă. La demisol vor funcționa trei bazine de hidroterapie, cu apă dulce și sărată, și un canal de reeducare a mersului. Nivelul 1 al corpului de terapie — care va avea cabinete medicale, săli de terapie, kinetoterapie, masaj, terapie, fizioterapie, vestiare, dușuri, bazine — este „la gri”.
